Michel Delbue: “Cure palliative, una mano tesa a chi è affetto da malattie inguaribili”

BELLINZONA - Giovedì prossimo, 16 maggio, si svolgerà a Giubiasco la sesta giornata cantonale delle cure palliative e la sera prima è in programma uno spettacolo al Teatro Sociale di Bellinzona. Un'occasione per parlare di un tema molto importante e dei servizi messi a disposizione delle persone affette da malattie inguaribili.

Michel Delbue-Luisoni è presidente di Palliative ti e la prima domanda è: chi siete e cosa fate?

Palliative ti è un'associazione no profit ticinese impegnata a promuovere la conoscenza delle cure palliative per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie cronico-degenerative inguaribili. Da un quarto di secolo, ci dedichiamo a rendere le cure palliative accessibili e comprensibili a tutti: cittadini, professionisti socio-sanitari e autorità politiche. Siamo affiliati all'Associazione Svizzera per la Medicina, la Cura e l'Accompagnamento e facciamo capo a Palliative ch

Quali sono le attività e i servizi offerti da Palliative ti

Ci dedichiamo alla promozione della conoscenza delle cure palliative e dei servizi di riferimento disponibili nel Canton Ticino. Attraverso l’informazione e la sensibilizzazione vogliamo creare una comunità in cui la conoscenza delle cure palliative sia diffusa e condivisa per garantire una migliore qualità di vita a chi è affetto da una malattia cronico-degenerativa e alla sua cerchia familiare.

Le nostre attività si suddividono in 5 grandi temi.

Eventi informativi aperti al pubblico: organizziamo incontri pubblici per diffondere la consapevolezza sulle cure palliative e promuovere la discussione su temi cruciali come le direttive anticipate e la pianificazione anticipata delle cure.

Consulenza personalizzata: abbiamo creato uno sportello telefonico per rispondere alle domande sulle cure palliative e per indirizzare le persone con malattie cronico-degenerative inguaribili verso il supporto più adatto alla loro situazione, necessità e esigenze.

Giornata Cantonale delle Cure Palliative: questo evento coinvolge tutti i professionisti attivi nell'ambito socio-sanitario del nostro Cantone, ma non solo. Ogni edizione si concentra su un particolare nodo tematico, consentendo ai partecipanti di approfondire aspetti cruciali e attuali delle cure palliative. La prossima edizione si terrà il 16 maggio 2024 al Mercato Coperto di Giubiasco.

Costruzione di reti di supporto: collaboriamo con altre organizzazioni attive nel settore delle cure palliative per promuovere progetti e iniziative condivise. L'obiettivo è garantire una maggiore consapevolezza, fornire un sostegno migliore e, soprattutto, contribuire a eliminare il tabù che associa le cure palliative esclusivamente alla fine della vita.

Quali tipologie di pazienti si rivolgono a voi?

Alla nostra associazione si rivolgono persone con malattie cronico-degenerative, i loro famigliari e professionisti socio-sanitari. Ci sono persone che desiderano ottenere informazioni generali su cosa siano le cure palliative, chi necessita di indicazioni specifiche su quali siano i passi da intraprendere perché hanno appena ricevuto una diagnosi di una malattia cronico-degenerativa inguaribile o perché ci convivono da anni o perché accompagnano un loro familiare. I professionisti spesso cercano informazioni su quali siano le offerte formative di cure palliative disponibili sul territorio. Mi preme sottolineare che è importante parlare di malattie cronico-degenerative “non guaribili”, ma non per questo “non curabili”. Le cure palliative mettono al centro la persona malata e la sua cerchia familiare. La presa a carico delle persone coinvolte è globale, non si limita all’assistenza medico-infermieristica ma include anche il supporto psicologico, il sostegno sociale e spirituale e altri aspetti importanti.

Come evolve la domanda di Cure Palliative in Svizzera e in Ticino?

La medicina ha compiuto passi da gigante nella presa in carico della popolazione, consentendo a molte persone di vivere più a lungo e di essere curate e guarite in modi prima impensabili. È fondamentale garantire che non solo la vita si allunghi, ma anche che la sua qualità migliori. In questo contesto, le cure palliative rivestono un ruolo cruciale, offrendo un supporto integrato e mirato alle persone affette da malattie cronico-degenerative, così come ai loro familiari. Pertanto, è essenziale che la domanda di cure palliative continui a crescere per rispondere alle esigenze sempre più complesse e variegate della popolazione. In Ticino, gli enti principali che erogano Cure Palliative sono: l’Ente Ospedaliero con i reparti specialistici, la Clinica Varini con il reparto di cure palliative, la Fondazione Hospice Ticino e l’Associazione Triangolo come servizi specialistici domiciliari. Vi sono poi tre strutture per anziani che propongono dei reparti dedicati Casa Giardino a Chiasso e il Centro Polis di Lugano e la Casa legata alla Clinica Varini; non possiamo poi dimenticare la possibilità per le strutture per anziani di ottenere il Label di qualità in Cure Palliative come il Centro Sociale Onsernonese. Mi sento quindi di affermare che in Ticino vi è una buona copertura dei bisogni e la qualità della vita delle persone residenti affette da una malattia cronico degenerativa può essere considerata buona.

Come vede il futuro del settore?

A livello nazionale, grazie ad una mozione dell’ex Consigliera agli Stati Marina Carobbio, la politica si sta impegnando per ottenere un riconoscimento e il finanziamento uniforme delle Cure Palliative a livello svizzero. Ad oggi, nel nostro Cantone, le cure stazionarie sono coperte dall’assicurazione di base LAMal, mentre i servizi domiciliari specialistici sono sussidiati dal Cantone. La mia speranza è che in futuro si possa garantire un’uniformità nelle cure proposte e nel loro finanziamento. Il desiderio della popolazione di restare il più possibile al proprio domicilio di certo porterà ad un ulteriore sviluppo delle Cure Palliative. Da alcuni anni, Palliative ti sta lavorando allo sviluppo di una app che potrà aumentare la sensazione di sicurezza e permettere un attivo sostegno ai pazienti a domicilio. A breve, in collaborazione con la SUPSI e diversi enti sul territorio partirà uno studio per validare questo strumento.

In occasione della 6° giornata delle Cure Palliative si terranno due importanti eventi: uno spettacolo teatrale e una conferenza. Perché queste iniziative?

Il prossimo 15 maggio, al Teatro Sociale di Bellinzona, sarà in scena Joseph Gorgoni con TransPlanté. Il noto comico svizzero francese ha vissuto sulla propria pelle una serie di malattie. Dalla sua esperienza è nato questo spettacolo che tocca il cuore e apre la mente. Gorgoni tratta il tema della malattia ma con la sua inarrestabile comicità la tasforma in vita e qualità di vita. Tema centrale nel discorso sulle cure palliative. È stato possibile portare lo spettacolo al pubblico ticinese grazie alla collaborazione con Teatro Sociale, SwissTransplant, Alliance Française e EOC. Il 16 maggio si terrà la giornata cantonale delle Cure Palliative al Mercato Coperto di Giubiasco rivolta a tutti i professionisti socio-sanitari. Intitolata “La Bussola delle Cure Palliative”, la giornata porrà l’attenzione su persone spesso dimenticate dalla nostra società, come le persone affette da malattie psichiche e disabilità, i detenuti, i migranti e gli individui affetti da dipendenze. Questo evento mira a sensibilizzare sia tutte le figure professionali curanti, evidenziando che ogni individuo affetto da malattie cronico-degenerative ha una storia unica e diversa, sia a proporre alla popolazione argomenti di riflessione e nuove prospettive sul campo delle Cure Palliative. Sul nostro sito web www.palliative-ti.ch troverete tutte le informazioni relative ai due eventi.

Quali progetti sta portando avanti la vostra Associazione?

In primis la messa in sevizio del primo applicativo informatico europeo che permetterà una presa a carico domiciliare facilitata. Le Cure Palliative sono un lavoro di rete: senza una solida rete di collaborazione le cure Palliative non possono esistere. Kibo è l’app nata grazie al sostegno di una Fondazione che ha creduto fermamente nella nostra associazione e nel nostro lavoro. Vogliamo garantire che pazienti e famigliari possano sentirsi sicuri al proprio domicilio, evitando spostamenti inutili e ricoveri gravosi che possono causano stress a tutte le persone di supporto che ruotano attorno al paziente. E al contempo, vogliamo sostenere i curanti con una presa a carico più semplice e diretta, nel pieno rispetto del desiderio dei pazienti. Stiamo inoltre lavorando ad una campagna di sensibilizzazione della popolazione in ambito di Direttive Anticipate e volontà del paziente. Oltre Gottardo questo tema è sentito dalla popolazione, purtroppo in Ticino solamente una piccola percentuale della popolazione si pone delle domande e vuole esprimere i propri desideri su come essere curato dovesse accadere un evento che lo renderebbe incapace di esprimersi in merito alle sue volontà. Ecco quindi che questo progetto ha una valenza globale e non si indirizza a chi già soffre di una malattia cronico degenerativa, ma vuole parlare davvero a tutti.